Sprawa Charliego. Jak internet ratuje i szkodzi
Zabrakło mu tygodnia, by dożył roku. Charlie Gard nie zmarł w szpitalu, tylko w hospicjum.
Rodzice chcieli, żeby odszedł w swoim domu, ale to było technicznie niemożliwe. Nieuleczalnie chory chłopczyk żył tylko dzięki medycznej maszynerii. Respirator nie zmieściłby się w drzwiach.
Sprawa Charliego przykuła uwagę światowych mediów, gdy zabrali głos papież Franciszek i prezydent Trump. Obaj stanęli po stronie rodziców dziecka. Rodzice weszli w spór sądowy ze szpitalem w Londynie, w którym był najpierw leczony, a później podtrzymywany przy życiu.
Szpital, jeden z najlepszych pediatrycznych szpitali na świecie, uważał, że nic więcej dla dziecka nie można zrobić, jak tylko pozwolić mu godnie odejść.
Rodzice nie wierzyli, że nie da się już nic zrobić. Nie chcieli się zgodzić, by Charlie został odłączony od respiratora. Chcieli spróbować terapii eksperymentalnej w USA. Zebrali na to w internecie ponad milion funtów. Jednak ostatecznie, gdy nawet lekarz z USA oświadczył, że na terapię jest za późno, przyjęli wyrok sądu, że ich synek spędzi ostatnie godziny wraz z rodzicami w hospicjum.
Sprawa Charliego jest ekstremalna etycznie, duchowo, egzystencjalnie. Jak daleko państwo – sądy i szpitale – mogą wkraczać w prawa rodziny do decydowania o losie jej członków? Jak ocenić postawę rodziców? Czy lekarze są nieomylni w sprawach medycyny, a pacjenci i ich bliscy mają prawo tę nieomylność kwestionować? Czy godzimy się na to, by sędziowie określali miejsce śmierci dziecka wbrew woli jego rodziców?
Racje medyczne i prawne zderzyły się z racjami rodziców. Internet im pomógł, ale i wystawił na ciężką próbę: nie wszyscy uznali ich za wzór miłości rodzicielskiej, tylko za egoistów myślących bardziej o sobie niż o Charliem. A może nawet za celebrytów cierpienia. Tak czy inaczej Charlie przypomniał, że potęga obecnej medycyny stawia nas wobec wyzwań, które mogą ludzi przerastać.
Nie wiemy, jak byśmy się zachowali postawieni w sytuacji rodziców Charliego. Rozum podpowiada, że skoro dziecko było nie do uratowania, nie należało przedłużać jego egzystencji, tylko pozwolić mu odejść. Ale kto z nas nie ulegnie emocjom, oglądając zdjęcia chłopczyka i płaczących rodziców? Czemu nie można było dać im szansy, nawet jeśli los Charliego był przesądzony? W końcu wszelkie koszty gotowi byli ponieść rodzice.
Rozum godzi się na to, by państwo miało prawo działać wbrew woli rodziców, jeśli szkodzą dobru własnego dziecka: odmawiając transfuzji krwi lub szczepień ochronnych. Jednak jest coś niepokojącego w tym, że państwo – za pośrednictwem publicznej służby zdrowia – narzuca rodzicom, jak i kiedy ma umrzeć ich nieuleczalnie chore dziecko.
Rodzice Charliego podważyli wiarygodność zawodową lekarzy swego syna. Kierowali się miłością do dziecka i intuicją. Ale w internecie zaczęto lekarzy atakować. Od ataków na personel szpitala internauci przeszli do ataków na kompetencje lekarzy en bloc. Zapewne nie taka była intencja rodziców, ale zaufanie do lekarzy i medycyny na tej sprawie ucierpiało. To źle, bo w tak ekstremalnej sprawie rodzice potrzebują lekarzy, by podjąć samodzielnie trafną decyzję dotyczącą losu własnego dziecka.
Komentarze
Nie, rozum się NIE godzi z tym, żeby biurokraci mieli więcej do powiedzenia o dziecku niż rodzice.
„The horror, the horror”.
Etyka zycia i smierci. Ciekawy temat w odroznieniu od tego czy prezes jest jeszcze osoba poczytalna, czy tez istnieja przeslanki ku temu by podjal zalecana mu przez wielu terapie psychiatryczna. Jest to tez temat odwieczny, w kwesti ktorego nigdy nie mozna liczyc na konsensus. Do tego, dochodza jeszcze watki religijne dodatkowo komplikujace sprawe. W australijskim stanie Wiktoria toczy sie obecnie debata nad legalizacja eutanazji, z duza doza nadzieji, ze prawo do „dobrej smierci ” stanie sie prawem kazdego, kto takiej smierci sobie zyczy. W sprawie eutanazji z wyboru kwestie etyczne odgrywaja o tyle mniejsza role, ze decyzje o opuszczeniu tego lez padolu podejmuje jednostka w pelni swiadoma swojej zaglady, podczas gdy, w przypadku Charlego, decyzje ta musieli podjac jego rodzice ze wszystkimi jej etycznymi konsekwencjami. Kilka lat temu musialem zadecydowac o uspieniu ukochanego psa. Wielu oburzy sie – coz to za porownanie! Otoz nie, wedlug wielu sondazy smierc ukochanego zwierzaka przezywana jest czesto tak samo ciezko, a czasami jeszcze ciezej niz smierc czlonka rodziny. Motywem jakim kierowalem sie przy podjeciu tej bolesnej decyzji bylo zaoszczedzenie zbytecznego cierpienia zwierzeciu. Pytanie wiec jakiego rodzaju jakosc zycia gwarantujemy noworodkom obarczonym ciezkimi chorobami genetycznymi, nie rokujacymi nadzieji na przezycie jest jak najbardziej zasadne i odlaczenie ich od respiratora nie powinno wzbudzac zbyt wielu kontrowersji, mimo interwencji takich „moralnych autorytetow” jak Donald Trump.
Cały ten rozgardiasz i zamieszanie z tym nieszczęśliwym dzieckiem wynika w dużej mierze z dwóch powodów, które utwierdziły się w naszym kręgu kulturowym.
1. Wypieramy ze swojej świadomości, że śmierć jest zupełnie naturalną konsekwencją każdego życia, a traktujemy ją jako porażkę medycyny.
2. Traktujemy decyzje organów państwa, a nawet państwa jako całości, jako narzuconą z zewnątrz, niejako obcą wobec społeczeństwa. Zupełnie inaczej wygląda to na Wschodzie, i nie mam na myśli tylko Rosji, ale np. Japonię czy Chiny i wiele pomniejszych narodów, gdzie władzę państwową traktuje się jako zwielokrotnione JA.
Z mieszanymi uczuciami przyjąłem zajęcie stanowiska przez papieża Franciszka i Trumpa. Wg mnie jest to podłączenie się pod populistyczny dyktat nawiedzonych obrońców życia bez względu na cenę płaconą przez ratowanego. Szczególnie osobliwe jest stanowisko Trumpa, szefa państwa, którego polityka bezpośrednio powoduje śmierć i cierpienia wielu milionów dzieci na całym świecie.
Sprawa Charliego jest bulwersująca, ale to, co dzieje się w podobnych sprawach w Polsce jest jeszcze gorsze. Wprowadzono przepis, że rodzice zbierający pieniądze na leczenie swoich chorych dzieci muszą zapłacić podatek, gdy zebrana kwota przekracza 5000 zł. Pytanie do księgowych: jaką kwotę będą musieli odprowadzić do skarbu państwa zdesperowani rodzice, którym uda się zebrać milion złotych? Odpowiedź: luksusy dla osób przy władzy są ważniejsze niż życie jakiegoś tam chorego dziecka.
Aborygen
30 lipca o godz. 9:18
100/100
Gdybym miał możliwośc podpisana zgody na eutanazje w razie kedy zostanę rośliną, podpisałbym bez wahania.
W ten sposób zaoszczędzamy cierpień nie tylko sobie (możeby już nic nie odczuwać), ale przede wszystkim naszym najblizszym.
Charaterystyczne: porównywanie uśpienie psa z zamordowaniem małego dziecka. „Time is out of joint”.
Państwo działało tu w interesie tego dziecka. Rodzice natomiast – w swoim własnym. Nie pierwszy to przypadek, kiedy nieumiejący się pogodzić z brutalną rzeczywistością ludzie skazują na bezsensowne cierpienie bliskich, łudząc się nadzieją, która nie ma żadnych podstaw.
„Bardzo podobną sprawę niedawno sami przerabialiśmy – dziecko które urodziło się na swoje nieszczęście dzięki machinacjom „prof” Chazana.
Pikanterii ofercie papieża Franciszka dodają doniesienia o nieprawidłowościach w szpitalu Bambini Jesu – zbędnych zabiegach medycznych, operacjach którym poddawano dzieci w stanie terminalnym itp. Nie ma to jak etyka ……..
To pytanie nie tyle o prawo do życia i godnej śmierci ile o granice interwencji państwa w wolność obywatela motywowaną dobrem jego samego. Niestety, sukcesywnie zwiększa się sfera w której władze publiczne zakazują jakiegoś postępowania w ich mniemaniu szkodliwego dla obywatela bądź nakazują inne w ich mniemaniu ze wszech miar korzystne – przy czym pod pojęciem „szkodliwość” rozumiane są jedynie skutki dla zdrowia fizycznego. Czy faktycznie zmuszanie palacza do oglądania drastycznych zdjęć z operacji onkologicznych na każdej paczce papierosów tak wiele różni się od działań skrajnych antyaborcjonistów, epatujących wszystkich zdjęciami z przerywania ciąży? Czy kampanie na rzecz opodatkowania lub innego ograniczania dostępu do chipsów i innych kalorycznych przekąsek (rzecz jasna jeśli chodzi o osoby dorosłe – sklepiki szkolne to inna sprawa) wytrzymują konstytucyjny test proporcjonalności? Ostatnio pojawiła się koncepcja, aby na pewnym etapie wdrażania pojazdów autonomicznych całkowicie zakazać jazdy pojazdami kierowanymi przez człowieka – jak to się ma do poszanowania wolności tych, dla których 200 km własnym motorem czy autem znaczy więcej niż sama fizyczna egzystencja? Niestety, ani w Europie, ani na świecie – nie mówiąc już o naszym polskim piekiełku – nikt nie przykłada należytej uwagi do tych fundamentalnych wyzwań. Bo pomiędzy wynurzeniami pewnego politycznego showmana o niezapinaniu pasów i jeździe bez kasku na motorze a państwem, w którym zasadniczym celem jest utrzymanie w jak najlepszej kondycji fizycznej poszczególnych jednostek a ich wolność traktowana jest wybitnie drugorzędnie jest miejsce na wolność w granicach rozsądku. Rzecz w tym, że nie można do psucia własnego zdrowia przez obywatela podchodzić z takim potępieniem jak do rasizmu czy ksenofobii. Sprawę istotnie utrudnia funkcjonowanie obligatoryjnego systemu zabezpieczenia zdrowotnego – z jednej strony jest on konieczny, z drugiej strony dostarcza antywolnościowcom argumentów, że „rak palacza nie jest tylko problemem palacza, bo za jego leczenie płacą wszyscy”. Jak rozwiązać ten problem? Czy wolność jest warta tyle, że warto, aby wszyscy płacili za choroby palaczy, pijaków i obżartuchów? A może wyłączyć pewne schorzenia spowodowane trybem życia pacjenta z pełnego zakresu ubezpieczenia zdrowotnego? Tak czy inaczej, miejsca dla wolności osobistej i decydowania o własnym życiu jest coraz mniej, i bynajmniej nie jest to powód do radości. Warto wreszcie przypomnieć, iż autodestrukcyjny tryb życia jednostki nie musi się wiązać wyłącznie z obciążeniami dla społeczeństwa, wręcz przeciwnie. Henri de Toulouse-Lautrec jako kolejny, zblazowany arystokrata dałby zapewne światu 1 procent tego, co mógł dać jako żyjący na granicy wykluczenia reprezentant bohemy. O tym też warto pamiętać, zanim się potępi czyjeś „samobójcze skłonności”
trochę to dziwne, gdy poważna i poważana redakcja skręca tak bardzo w stronę populizmu, zmiast wskazać na fakty, które w tej konkretnej sprawie są oczywiste dla każdego: https://reaction.life/charlie-gard-facts/
Szpital ,to też dom.,w którym się umiera .Przeważnie.A może prawnik ,,kierował rodzicami ,.//?W dzikiej walce o kesz ,wszystko jest możliwe.
@mizgalski
chyba pan nie czytał, a komentuje. Stawianie pytań etycznych i prawnych w kwestiach bio-etycznych to nie populizm, tylko próba zmierzenia się z realnym, wynikającym właśnie z faktów, wyzwaniem.
A mnie zastanawia czy w sensie medycznym to dziecko w ogóle jeszcze żyło, skoro wszystkie funkcje zyciowe podejmowały za nie ureządzenia techniczne?
Szczegolnie dziwi też w tej sprawie stanowisko Papieża. Kościół katolicki ciągle szermuje argumentem o prawie do życia od poczęcia do „naturalnej” śmierci, Tu-mam wrażenie- naturalna śmierć nastapiłą już wcześniej, przecież odłaczenie respiratora było równoznaczne ze śmiercią tego samego dnia.
Gdyby decyzję pozstawić rodzicom byłoby to okrutne i nieracjonalne. Nie można ludzi obarczać taką traumą. Dla szermujących argumentem, że państwo nadmiernie ingeruje w decyzje rodzicielskie – wyobraźcie sobie sytuację że wasze, mające szanse na ratunek dziecko, nie zostanie podłaczone do respiratora, bo leżyp od nim nieuleczalnie i terminalnie chory Charlie. Pomijam już ogromne koszty tego co trudno nazwać leczeniem. Takie decyzje winni podejmować lekarze i sądy, bo maja bardziej obiektywny ogląd sytuacji.
Tu jedno, co mnie zastanawia-to brak zgody na terapię w USA finansowaną ze środków, które zebrali rodzice.Była eksperymentalna, bez potwierdzonej skuteczności ale zaszkodzić chyba nie mogła. Nie znamy jednak argumentów lekarzy . Nie wiemy na przykład czy to dziecko jeszcze odczuwało ból?
Ciekawie na ten temat pisze BBC http://www.bbc.com/news/health-40644896
Nie ma nieomylnych -ani lekarzy, ani rodziców.
Natomiast nic tutaj nie wynika z rozumu. Rozum pozwala jedynie wyprowadzać wnioski z przyjętych założeń. A założenia te wynikają z systemu aksjologicznego.
Poruszył Pan jeden z bardziej dyskusyjnych tematów, jakim jest EUTANAZJA.
Wartość życia, koszt i zagadnienia etczne z tym związane. To są główne elementy tego problemu.
Wartość życia. Kiedy życie się kończy? Czy wtedy, kiedy mózg przestaje pracować, to dalej jest życie i należy je chronić? Czy lekarze są zawsze kompetentni, żeby stwierdzić, że są nieodwracalne zmiany i osoba już tylko warzywem będzie?
Nie poruszam tu wpływu religii, bo w tym wypadku dyskusja poszłaby w wiadomym kierunku.
Dzisiejsze społeczeństwa zajmują się tą sprawą znacznie bardziej niż w przeszłości chociażby ze względu na długość życia, która znacznie wzrosła w ciągu ostatniego stulecia.
Emerytuara. Otto Bismack praktycznie ją wymyślił, kiedy ludzie dożywali czasem 65lat. jego propozycja otrzymywania jej właśnie od tego wieku się zaczynała.
Dzisiaj ludzie żyją o średnio 20 lat dłużej. Społeczeństwa się starzeją i coraz mniej osób będzie musiało utrzymać znacznie większą grupę emerytów. Demografia się odzywa. Rozmnażamy się coraz mniej, coraz później, kariery, wygoda, kontrola urodzeń z jednej strony, z drugiej rzeczywistość, koszta.
Oczywiście nie mówię o krajach, gdzie nędza, głód, wojny, brak podstawowej opieki medycznej dokonują tzw. naturalnej selekcji.
W bardzo wielu regionach dostęp do opieki medycznej jest bardzo ograniczony. Koszta leczenie nieproporcjonalne do możliwości ogromnej ilości ludzi.
Wychodzi na to. że są ludzkie życia bardziej i mniej wartościowe. Jednych się ratuje za wszelką cenę, bez względu na tzw jakość ich życia, a innym brak na podstawowe lekarstwo.
Tu wchodzimy w sfery etyczne głębiej. Bo np. czy ktoś, kto otrzymuje 200 tys $$ za godzinną prelekcję, to znaczy, że jego życie jest bardziej wartościowe niż ten, który szyje mu ubranie, albo produkuje mu chleb?
Słyszę, że w Holandii są dopuszczane formy eutanazji na życzenie osoby zainteresowanej. ALE już się mówi o przypadkach, kiedy to rodzina, czy inni zainteresowanie występują skutecznie w roli petenta. To jest właśnie droga, która może prowadzić do ogromnych nadużyć. Niewygodne osoby będzie można „prawnie” uśmiercać.
Koszta związane z leczeniem, a w tym przypadku z podtrzymaniem oddychania, są ogromne.
Ważne jest oczywiście pamiętać, że w wielu miejscach na świecie leczenie wiąże się z wielkimi zyskami. Przodujący kraj na świecie, USA, w którym firmy farmaceutyczne osiągają nieprawdopodobne zyski. A kto to są te firmy? To są konktetni ludzie ze swoimi udziałami.
Problem jest bardzo poważny. Napewno na tym jednostkowym przykładzie nie można dochodzić do uogulnień. Trzeba uwzględniać wiele spraw. Jakość życia z jednej strony i możliwości człowieka/decydenta, te dobre, ale i te złe z drugiej.
Pozdrawiam
Są dzieci, które natychmiast po urodzeniu przeżywają zawały. W rezultacie nie chodzą, nie mówią. Przed wojną takie dzeci zostawiano zaraz po porodzie, aby umarły. Dzisiaj istnieje techniczna możliwość podtrzymywania ich przy życiu, jak i przeciwnie. Większość osób wg mojego rozeznania jest przeciwna podtrzymywania ich życia. Większość rodziców mężczyzn nie chce się poświęcać. W rezultacie osoby chcące utrzymać je przy życiu są w ciężkiej sytuacji. Obiektywnie taka sytuacja życiowa powoduje zazwyczaj traumę i problemy dotykającą wielu osób których los zetknął z tym życiowym wyzwaniem. Z ekonomicznego punktu widzenia państwu i społeczeństwu, to się zupełnie nie
opłaca. Ogromne koszty.
. Jak daleko państwo – sądy i szpitale – mogą wkraczać w prawa rodziny do decydowania o losie jej członków?
————–
To jest pytanie, którego nie należy uogólniać. Traktować jako zagadnienie uniwersalne. W krajach mniej cywilizowanych, jak Polska w praktyce sądy i szpitale mogą z pominięciem wszelkich praw, nie tylko rodziny decydować o losie jej członków. Zaporą, barierą może tutaj być jedynie upublicznienie sprawy ingerencji i wiemy, że są to pojedyńcze przypadki. Tam natomiast, gdzie działa prawo i etyka, to można ingerować w ramach konkretych regulacji prawnych i etycznych.
TRad
Charaterystyczne: porównywanie uśpienie psa z zamordowaniem małego dziecka. „Time is out of joint”.
Tread carefully my friend and say ye not that „time is out of joint.” We are operating here in the realm of emotions where time and space do not count for much. Grief is the price we pay for love, irrespective of what the object of our emotional attachment might be.
@ syronaj
Podnosles sprawe, o ktorej woli sie w takich przypadkach milczec, bo przeciez zycie nie ma ceny. Otoz, niestetety, ograniczone srodki na leczenie – a beda one zawsze ograniczone – kaza dokonywac wyboru: przedluzac zycie za wszelka cene jednemu osobnikowi nie majacemu szans na przezycie, czy ratowac tych, ktorzy takie szanse maja. Bardzo dobrze to ujales – respirator i cala pozostala aparatura dla dziecka, ktore i tak musi umrzec, czy dla dzieci, ktore mozna uratowac. Panstwowe instytucje zdrowia musza dokonywac takich wyborow, a oskarzanie ich o bezdusznosc jest absurdalne i niegodziwe.
W przypadku Charlie rodzice mieli prywatne fundusze, wiec chodzilo tylko o to czy przedluzac dziecku cierpienie, czy pozwolic mu odejsc. Gdyby jednak wszyscy rodzice przezywajacy podobne traedie liczyli na crowd funding, chetnych do pomocy mogloby zabraknac.
Trump i papiez kierowali sie zapewne roznymi pobudkami ale ich opowiadanie sie za leczeniem nie dajacym nadziei bylo rownie niepotrzebne.
Nikt nas nie uczyl w szkolach o umieraniu, o smierci. Szkoda.
@ kruk
Żeby pisać po polsku czyli z ogonkami i innymi znakami.. ZRÓB tak:
Po prawej stronie, na dole w twoim komputerze, znajdziesz napis: Eng
kliknij na ten napis
pojawi się kilka opcji
kliknij na POL
będziesz miał polską klawiaturę
po to, żeby pisać ogonki, czy kropki nad z, czy o, naciskasz najpierw „alt” i trzymając go, naciskasz literę i masz: ż,ó,ł. Jeżeli chcesz mieć ź…… naciskasz „alt” i razem z nim naciskasz „x” i wychodzi ci Ź
Pozdrawiam
Żal cierpiącego dzieciaka, ale najbardziej chciałabym nie usłyszeć za niedługi czas, że rodzice wkrótce opublikują „wspomnienia”, a honorarium wyniesie 5 mln. funtów z opcją przeróbki na scenariusz.
Niestety polska rzeczywistość skrzeczy. Zakatowane półroczne dziecko przez przyjaciela rodziny. To dziecko na pewno można było uratować. Słyszę, że policjanci znaleźli martwe niemowlę na śmietniku, jakiś dzieciak wypadł z okna, matka pijana w sztok itd…
Kiedyś chciałem uzupełnić własną wiedzę w zakresie pierwszej pomocy. Poszedłem na kurs do lokalnego pogotowia. Tam uczono, co i jak, wskazywano jak rozpoznawać symptomy, ale też dodano, żeby pamiętać, że nie zawsze opłaca się ratować. Że czasami przedłużanie życia, to tylko dodawanie nowego cierpienia do już istniejącego.
Chciałbym stanąć po stronie lekarzy, bo mam wrażenie, że komentarz przeskakuje nad ich racjami. Lekarze mogą ocenić stan dziecka i szanse na jego życie — rodzice nie. (Ileż się spotyka sytuacji, także ze zbiórkami publicznymi, gdzie rodzice zwracają się do różnych szarlatanów (rozumiem, że nie w tym wypadku), co bardzo wyraźnie pokazuje, jak pozbawione wiedzy i namysłu są to wybory.) Podtrzymywanie przy życiu kosztuje, nawet zostawiając sam argument ekonomiczny (jestem gotów się zgodzić, że powinien on ustąpić etyce), pozostaje kwestia sprzętu i ludzi, którzy mogą pomóc innym. Pozostaje kwestia przedłużania i dodawania cierpienia. Tu, mimo różnic w sposobach argumentacji panuje ogólna zgoda, że dodawanie cierpienia w trakcie leczenia, może być uzasadnione tylko nadziejami na poprawę stanu zdrowia.
@lubat:
Niezupełnie państwo. Sąd.
Sąd, który musiał rozstrzygnąć, gdy dwie racje znalazły się w konflikcie.
Ja się mogę cieszyć, że nie jestem w skórze sędziego, lekarza, czy rodzica w takiej sytuacji. Ale sytuacje bywają i trzeba się z tym liczyć.
404
W opisanym przypadku nie chodzi o eutanazję .
Tutaj chodzi o przerwanie utrzymywania za pomocą aparatów funkcji życiowych, u śmiertelnie chorego dziecka.
Jest to napewno dramatyczna i za każdym razem indywidualna decyzji , która w tym przypadku dla żadnej ze stron nie była łatwa i niepotrzebnie nabrała takiego medialnego rozgłosu . Z drugiej strony ten rozgłos dobrze świadczy o wadze ludzkiego życia w naszej cywilizacji.
@saldo
Można zawsze podkształcić się samemu: czytając. Albo w rozmowie z mądrymi ludźmi, w tym z księżmi takimi jak Tischner.